陸道培醫(yī)院移植6B病區(qū)醫(yī)患座談會：十一本記錄冊，兩年半的細致護理，九年后的溫暖重逢

這是一場特殊的重逢。九年前，7歲的西西（化名）被確診為很罕見的急性髓系白血病M7，在陸道培醫(yī)院進行造血干細胞移植；如今，16歲的西西，在爸爸媽媽的陪伴下再次來到陸道培醫(yī)院。他的身旁，是一樣熟悉的趙艷麗主任、他當(dāng)年的主管醫(yī)生安彥彥、病區(qū)護士長段建春，還有一群正走在他曾經(jīng)走過的路上，或焦慮或期盼的病友家屬們。

2026年2月12日，陸道培醫(yī)院移植6B病區(qū)醫(yī)患座談會溫暖舉行，西西媽媽主動聯(lián)系醫(yī)生，表示想把這些年照顧西西的經(jīng)驗，與正在接受治療的病友家屬分享，以真實經(jīng)歷傳遞信心與力量。

座談會現(xiàn)場氣氛溫暖而真誠。趙艷麗主任表示，日常查房中，醫(yī)護人員更多從醫(yī)學(xué)專業(yè)角度出發(fā)，而患者和家屬在照護、康復(fù)、心理等多方面同樣有很多現(xiàn)實而細致的需求:“尤其是孩子的家長，在移植早期都會有緊張、焦慮與不安。西西一家也從那個階段一步步走過來的，今天這個交流會，大家可以面對面，相互學(xué)習(xí)，互相討論，為正在康復(fù)過程中的患者，點亮前行的燈塔，傳遞溫暖的力量?！?/p>

隨后，主管醫(yī)生安彥彥介紹了西西的病情與治療情況，西西在2017年接受了非血緣造血干細胞移植，早期經(jīng)歷過血象恢復(fù)不理想及移植物抗宿主病等等，但在醫(yī)護團隊與家屬的密切配合下順利度過，如今已完全回歸正常學(xué)習(xí)和生活?！拜p舟已過萬重山，這個過程本身，就是對正在治療中的家庭最有力的鼓勵?！?/p>

隨后分享環(huán)節(jié)，孩子媽媽分享了康復(fù)后的的一些生活照片——籃球場上的身影、海外夏校的學(xué)習(xí)片段……畫面里西西陽光自信，與疾病仿佛隔著一個世界。西西媽媽回憶道，孩子在7歲確診為急性髓系白血病M7型，“像是被一下子劃進了與從前完全不同的軌道?！?017年移植后，他經(jīng)歷過血象不長的焦灼，經(jīng)歷過肺部GVHD的波折，最終在醫(yī)護團隊的專業(yè)守護和媽媽口中“簡直是變態(tài)程度”的細致護理中順利康復(fù)。

西西媽媽用十一本記錄本，記錄了孩子從出倉到停藥這兩年半的每一天。體溫、心率、血氧、血壓、大小便次數(shù)、吃了什么菜、加了什么調(diào)料、幾點吃什么藥、滴了幾次眼藥水……事無巨細，一一在冊。長期、系統(tǒng)的記錄，使她能夠更早識別孩子的異常，并及時與主管醫(yī)生溝通，減少可能發(fā)生的風(fēng)險?！斑@些事，醫(yī)生不可能替你做。我們能做的，就是把專業(yè)的事交給醫(yī)生，把日常照護這些細致的事做到極致。”

在交流中，西西媽媽反復(fù)強調(diào)細致觀察，和他們同期治療的病友，百分之八九十都恢復(fù)得很好，大家無論年齡、病情、家庭條件如何，都有一個共同點——家屬護理得極其細致。

為此，她和孩子一起設(shè)計了一款“移植康復(fù)記錄本”，封面是孩子親手繪制的圖案，內(nèi)頁是媽媽用自己的經(jīng)驗整理出來的參考記錄表格。這次來他們自費印制了一批，免費送給病友家屬?！叭绻蠹夷軋猿钟洶肽辏欢〞惺斋@。能少走很多彎路，讓患者恢復(fù)得更好，同時還可能幫我們省下很大一部分的治療費?！?/p>

“醫(yī)學(xué)問題，我們不懂。選擇了道培，就把專業(yè)的事完全交給醫(yī)生。”而家屬能做到的領(lǐng)域：環(huán)境衛(wèi)生、飲食消毒、用藥記錄、情緒觀察，她分享了很多自己的切身經(jīng)驗?！捌鋵嵰浦仓皇情_始，是萬里長征的第一步！在外人看來，可能只是‘幾年后孩子好了’，但其中的艱辛只有經(jīng)歷過的人才知道?！彼€向現(xiàn)場家屬發(fā)出一個“特別的邀約”：“等一年大查、三年大查、五年大查的時候，希望你們也能回到這里，把你們的經(jīng)驗和教訓(xùn)分享給后面的病友們?！?/p>

座談會臨近尾聲，西西接過話筒，“當(dāng)時我還小，也不懂，反正他們讓我干啥就干啥。我相信大家一定能像我一樣，以后健健康康地回到這里，分享經(jīng)驗?！?/p>

趙艷麗主任則從另一個視角解讀了這份“細致”背后的家庭智慧，西西家最可貴的，不是媽媽一個人的付出，而是整個家庭的“分工明確”與“情緒托底”，媽媽管護理，爸爸管后勤，外婆管做飯，奶奶管大人，彼此支撐，沒有指責(zé)。“陪護是沒有節(jié)假日的長期戰(zhàn)役，家屬自身保持穩(wěn)定情緒與適度調(diào)節(jié)，也非常重要。”

在自由交流環(huán)節(jié)，家屬圍繞出院后的家庭消毒標(biāo)準(zhǔn)、獨立房間與衛(wèi)生間管理、飲食恢復(fù)節(jié)點等實際問題提問。這場“過來人”與“趕路人”之間的坦誠對話，讓醫(yī)學(xué)問題與生活細節(jié)的邊界愈發(fā)清晰：專業(yè)的事交給醫(yī)生，細致的事留給自己。正如段建春護士長說：“疾病并不可怕，只要我們保持積極的心態(tài)，遵循科學(xué)的方法，依靠專業(yè)的醫(yī)療支持，加上家人的細致照護、自己的堅持，就一定能戰(zhàn)勝困難，擁抱健康?！?/p>

從醫(yī)護的專業(yè)堅守，到康復(fù)家庭的傾囊相授，血液病治療從不是一個人的跋涉，而是一群人的托舉。我們深知，精湛的醫(yī)術(shù)是治愈的基石，而幫助患者真正“回歸生活、回歸社會”，才是醫(yī)療的終極目標(biāo)。未來，我們也將不斷完善移植全周期管理與隨訪體系，推動精細化護理與康復(fù)指導(dǎo)，繼續(xù)搭建更多這樣的橋梁，讓醫(yī)學(xué)的力量與家庭的守護彼此成就，讓“治療成功”真正延伸為“長期高質(zhì)量生存”。