今天是女兒移植后的第112天。
2020年女兒被確診為急性白血病，經(jīng)過一年化療，去年（2023年）8月復發(fā)，我們開始新的“抗白”之路。
2023年11月，孩子進行了造血干細胞移植（我是供者），目前孩子恢復還不錯。
移植這一路，我也經(jīng)歷過迷茫、彷徨、焦慮，到現(xiàn)在能夠保持積極的狀態(tài)去照料和陪伴孩子。
這一路的成長，我按照三個方面整理并分享出來，希望可以給大家一些參考。
精神方面
01一定要有“一切會好起來”的信念
這一點非常非常重要。
在白血病這樣的重疾面前，五年“脫白”之路是漫長的，在各種壓力面前，崩潰是很正常的，我也時常在深夜孩子熟睡之后，面對一地雞毛崩潰痛哭，但每次我看到“患者群”內(nèi)發(fā)的五年畢業(yè)的病患，他們能夠經(jīng)過治療回歸正常的生活，我們也一定可以！
面對脆弱，千萬不要害怕，接受自己的崩潰，接受自己讓情緒流淌出來，但你也要堅定“一切會好起來“這份信念。
不僅僅是我們，我們也要將這種信念傳遞給病患，在女兒移植之前我就一直告訴她：當你在回輸我的細胞的時候，你一定要告訴你自己，這就是我自己的細胞，而且很強大，他們在我身體里面一定會保護我。
就這樣不停重復讓孩子形成意識習慣，雖然這個辦法，我無法佐證有效性，但確實我們的嵌合率一直就很好。
所以信念并不是玄學，更多是一種精神信仰，就好像護士長發(fā)過的那句話：永遠相信，美好的事情即將發(fā)生。這句話我想再加幾個字送給大家：永遠相信，美好的事情即將發(fā)生在我的身上。
02保持好的情緒
好的情緒就是好的能量，身體擁有足夠多的好能量會幫助我們激活身體更多的能量開關。
孩子生病很長一段時間里，我也陷入過度思慮的狀態(tài)，比如為什么是我們得了這個病，為什么我們復發(fā)了……這些問題一遍又一遍想要有個答案。
這些不好的情緒不僅僅困擾我，其實也會無形中影響病患，這很容易形成一個惡性循環(huán)。其實這些問題沒有意義，也沒有答案，就算有了答案，時間也無法倒回去改變事實。
那就聚焦眼前，去做好眼前每一件能夠?qū)Σ』加欣氖虑?，從讓自己開心開始，然后把自己的這份開心傳遞給病患，開心是人人都可以創(chuàng)造的一劑良藥。
我每天都會和孩子開玩笑，打鬧一會，每天也鼓勵她找個自己喜歡的舞蹈玩一下，運動可以幫助身體分泌內(nèi)啡肽，能促進積極的情緒。
在疾病本身方面
01要保持良性的醫(yī)護溝通
相信醫(yī)生，遵醫(yī)囑。
在疾病治療上面，術(shù)業(yè)有專攻，一定要相信醫(yī)生的專業(yè)，來了，就要充分信任醫(yī)生，不懂就問。
病友之間交流病情能夠幫助我們獲取更多信息，但每個人的病情不同，臨床反應也不同，彼此的方案無法絕對做參照，所以針對自家病患的情況多和自己的醫(yī)生交流病情治療，也多和護士交流護理方法。
當然，有時候醫(yī)生和護士忙碌一些也理解，非緊急的情況選擇醫(yī)生方便的時候，緊急的情況不要猶豫立馬聯(lián)系醫(yī)生，我們要對病患的生命負責，這個責任很大，所以病患安全永遠是第一準則。
良性的醫(yī)護溝通，我們能夠多了解一些病情，少一些焦慮，醫(yī)生也會感受到我們的用心也會多關注一些，最受益的是病患，何樂不為。
02多學習，掃除疾病盲區(qū)
這一點我感觸很深。
醫(yī)院有很多很實用學習資料和學習講座，從疾病本身的學習，到治療方案的介紹還有日常飲食照料，非常系統(tǒng)細致。這些學習很大程度上幫我緩解了情緒焦慮，也讓我在照顧孩子的具體操作上面更有方向。
比如，我現(xiàn)在給孩子選擇酸奶都是參照公眾號里面的文章（點擊閱讀科普合集），平時的日常衛(wèi)生飲食都是從里面學來的，這些學習最大的價值是讓我們在照顧病患的時候不會犯不該犯的錯誤，畢竟有些問題是不可逆的。
我們也不可能做到全部學完再去做好護理，一定要多學多看，反復看，邊學邊實踐邊提升。
日常護理
01學會記錄
在醫(yī)院的時候，醫(yī)生和護士每天查房和記錄，但是出院后，尤其移植后就需要陪護更加操心，記錄的價值在于建立病患的軌跡，從每天吃藥的數(shù)量，時間，護理，飲食等等這些，我將這些做成了表格，方便每天記錄。
千萬不要小看記錄這個工作，能夠解決日常當中很多的問題。
我記得我女兒有一天大便沒有形且次數(shù)有點多，我仔細看了下我的記錄，有可能是前一天玉米食用過量造成的消化問題，當然和醫(yī)生也做了溝通，也按照醫(yī)生的醫(yī)囑做了處理第二天就恢復正常了。
這些記錄不僅僅是日常參考很重要，每次門診看主任也會帶上，非常好用，雖然電腦里面主任能看到檢查數(shù)據(jù)，但是自己記錄并整理的幾張表格看主任可以直觀全面的看明白，自然效率也很高。
所以每天花點時間去記錄，是一件自己，病患和醫(yī)生都很高效的事情，何樂不為呢？
02衛(wèi)生和護理不松懈
移植只是漫長恢復的開始，不是結(jié)束，所以移植后的病患在這兩點上面要高度重視，嚴格做好，這兩點做好了，可以有效減少感染，比起感染后的治療費用，做好這兩點是用時間和精力的投入節(jié)省了大筆錢，很劃算。
這些的細節(jié)在公眾號里面非常系統(tǒng)和詳細的標準，我把我一直堅持的整理了一下：
環(huán)境物品
每天病患房間紫外線消毒至少30分鐘，地面和物表消毒。
病患餐具單獨使用，使用前消毒。
效仿醫(yī)院，在進門，孩子房間門口和廚房門口都貼了除塵貼，每日一換。
空氣凈化器是24小時開啟。
一個吸塵器配合拖把可以更好做到深層清潔。
衣物和床單：
貼身衣物每日換洗，睡衣兩天一換，清洗后消毒液浸泡消毒，清水潔凈后晾干及時收納進無菌袋，每次取用打開無菌袋取出。
床單每日除螨儀睡前清潔，一周更換一次床單，清洗后消毒液浸泡消毒，清水潔凈后晾干收納進無菌袋，取用再打開。
家里的衣服和外出的衣服分開。
眼睛/鼻腔/肛周：
眼睛每日滴2次眼藥水，每日控制電子設備用眼時間。
鼻腔每日兩次海鹽水清潔+紅霉素涂抹，保持鼻腔濕潤。
嘴巴每日兩次清水清潔+VE涂抹，早晚刷牙（血小板大于50）飯前飯后漱口。
每次便后及時清洗肛周+涂抹紅霉素。
03飲食營養(yǎng)搭配要花心思
一段時間我女兒不好好吃飯，后來我不斷嘗試各種激發(fā)她食欲的方法，現(xiàn)在停了激素吃飯也還是不錯的，具體操作如下：
我每天會和孩子討論菜單，了解她想吃什么。
在能吃的范圍我都盡量滿足，要讓病患有吃的意愿，她在想吃什么的時候大腦其實就已經(jīng)潛意識的告訴自己想吃了。
同時也要給她選擇權(quán)，如果不是非補充不可的，人家不愿意吃就不要勉強。
有了吃的意愿，就要花心思去搭配好營養(yǎng)了。
每日的肉，蛋，奶都要保證，高蛋白是病患飲食的大原則，當然也要會看孩子的各項檢查結(jié)果，涉及和飲食相關的指標也要會調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)，比如鉀低了就更換一些能夠補鉀的食材。
所以這是一個動態(tài)的調(diào)整，要在大原則下靈活調(diào)整。
當然，孩子有時候一種做法吃多了會膩，很正常。
多找?guī)讉€做法換著來，比如雞蛋羹吃膩了，就加點菠菜，或者蝦一起做成雞蛋羹，直接烹煮的肉吃膩了就換成雞蛋卷肉，再切成片，擺盤也能吸引孩子。
所以飲食上面花的心思真心值得，能夠換回來孩子的身體能量，有助于早日恢復。
在病患方面
01理解病患的心情，讓他們感受到愛
雖然我們作為陪護一定會很用心照顧病患，但有一點我們要時刻提醒自己，疾病帶來的痛苦我們無法和病患感同身受，所以一定不要去道德綁架病患。
每個人承受身體的疼痛閾值也有差異的，所以如果病人難受有情緒的時候，要發(fā)自內(nèi)心去理解他們的難受，人在難受的時候會說一些難受的話是很正常的，去接納他們。
這一點其實很考驗陪護，但讓病患感受自己被理解和被接納很重要。
02幫助病患建立一個積極的社交環(huán)境
在漫長的治療中，病患的圈子很窄，情緒也很容易低落，幫助他們建立一個社交圈子，聊聊天，約著出門運動，也能很好幫助病患保持好心情。
目前我女兒會線上參加一些課程，線下也會有一些活動，在她身體允許的情況下，我都很支持她，孩子也很享受。
所以不要讓病患封閉在自己的世界里面。
03用病患能接受的方式讓她了解自己的情況
這一點針對有自我意識的病患可以參考，小一點的孩子做足情緒陪伴就足夠了。
我女兒首次確診和這次復發(fā)的變化，我覺得和我客觀告訴她病情有關系，這次復發(fā)，我選擇如實告訴孩子，但我也很堅定告訴她，不管發(fā)生什么，我都會全力以赴，并且愛著她，接納她現(xiàn)在的樣子。
其實有時候我們越是隱瞞，越容易造成患者內(nèi)心的不安，我們大可以選擇用積極的方式去讓患者對自己的病情有了解。
說起來，其實只要跟著走，日子過得也挺快，從去年8月到現(xiàn)在，每一天做好眼前這些看起來很小的事情，日子其實也過得很快。
在陪伴孩子“抗白”路上我也在繼續(xù)學習，我也很珍惜這一段艱難、黑暗的日子。
因為我知道，光明終將會來，我們要學會堅持。
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